Ça y est le rv est passé. C'était hier 16h30. Je peux vous dire que juste avant,j'appréhendais, malgré le réconfort de Jean-Pierre. Mais le connaissant il est d'un naturel très optimiste et puis il est là pour me soutenir donc il n'allait pas flancher! Bien sûr, il avait pris la décision de m'accompagner.
Elle n'avait pas beaucoup de retard (la neuro.), on est entré et assis dans son bureau. Elle avait déjà mis les photo de l'I.R.M. à l'écran.
Tout de suite, elle a dit que c'était bon, que la maladie était stabilisée. Les radios ne montraient pas de nouvelles plaques par rapport à celle que j'avais passé en 2000.
Au mois de juillet, c'était simplement une petite poussée, vraiment prise à temps. Et sans séquelle, ce qui est important.
L'avonex n'est pas anodin à cette stabilisation. Elle nous a dit que l'interféron diminuer jusqu'à 30% les poussées.
Et c'est vrai que sur moi, c'est ce qui se passe.
Dans un premier tant, l'imurel avait déjà bien espacé les poussées, elles étaient passées d'une tous les 2 ou 3 ans, par rapport à avant, où elles étaient espacées que de quelques mois. Et depuis avec l'avonex, je n'avais pas fais de poussée depuis 1999 où elle était passé toute seule.
Donc, on continue l'avonex malgré les effets secondaires, mais je préfère avoir une petite grippe par semaine, plûtot qu'une agravation de la SEP.
Pour la réflexion du dr de l'I.R.M, qu'il fallait que je fasse attention à moi. Elle m'a dit, qu'après 31 ans de maladie, il était tant que j'arrête de travailler et prendre soin de moi où de ma SEP !
Mais, ça ne veut pas dire rien faire. Il faut marcher un minimum, s'entretenir physiquement. Faire ce qu'on aime et plus ce prendre la tête (ce qui n'est pas toujours facile à faire).
En tout cas, si je me suis inquiétée comme ça, c'est quand même bien, un peu de sa faute. Car au mois de juillet, elle m'avait bien dit qu'après 31 ans de SEP et arrivant en pré-ménopause, que la maladie pouvait changer de forme.
Et bien non, même après 31 ans, la SEP est toujours en forme rémittente.
Ça va, j'ai le moral. Je me dis que j'ai quand même la chance d'être debout + ou - bien, mais j'arrive à tenir.
Et puis, je m'aperçois que je suis entrée dans une grande famille ! La communauté de la SEP.
Je tiens quand même à m'offrir à moi et à tous ceux qui viendrons sur le blog un joli !
Enfin, c'est demain que j'ai rv chez la neuro. Je suis impatiente, que va t'elle voire sur les images de l'I.R.M ?
Combien va t-elle compter de plaques ?
En principe, je devrai connaître son remplaçant, Mme prend sa retraite !
Si c'est celui que j'ai eu à l'hosto. au mois de juillet, il m'a parut bien. On verra !
Chère SEP, je te déteste !
Ça y est, j'ai trouvé d'où venait mon mal être depuis quelque temps !
J'ai dû arrêter de travailler au mois de juillet. Et je viens de comprendre conscience que, malgré tout, ça me manquait.
J'étais assistante maternelle, un vrai boulot, malgré ce que peuvent penser plusieurs personnes.
J'étais agréée depuis 2001, au début pour un enfant périscolaire, en 2002 pour un bébé et un périscolaire et en 2006 pour 2 bébés et un périscolaire. Bien sûre, toujours avec l'accord de mon médecin et de la P.M.I. qui était au courant de mon état de santé. Pour moi, c'était aussi clair que je ne prendrais aucun risque avec les enfants.
J'ai fais ce travaille avec amour, j'adorais la compagnie des enfants, les miens n'ayant plus beaucoup besoin de moi, je m'y donnais a fond.
Je gardais en dernier 3 filles, Lucie 4 ans et 8 mois, Anaé 23 mois et Anaïs 25 mois. J'avais Lucie depuis 2 ans, Anaé avait 2 mois 1/2 quand je l'ai eu et anaïs 13 mois.
J'avais les enfants : le lundi, mardi, jeudi, vendredi et samedi de 9 h à 20 h, les petites jusqu'à 16 h45 et à 17 h j'allais chercher Lucie à l'école jusqu'à 20 h. Le samedi, j'avais Lucie. Mon jour de repos était le mercredi.
Les derniers mois, j'étais de plus en plus fatiguée, la piqûre d'avonex me rendait de plus en plus mal, je perdais l'équilibre souvent. Les jours où je n'avais pas d'enfant, j'avais souvent un rv chez le médecin où un spécialiste. Le dernier, qui m'a fait prendre la décision a été pour une mammographie, le dr (un remplaçant) trouvait qu'il y avait un doute rien de grave mais il demandait quand même une IRM (que je n'ai toujours pas passé, mais vu les circonstance, on attendra l'année prochaine). Ouha !
Là, le soir, la piqûre commençait à faire de l'effet, j'ai dit à mon mari "j'arrête de garder les enfants", il m'a dit de suite "oui, arrête".
Par la suite, j'ai bien sur averti les parents, comme j'avais une scolaire j'avais pris la décision de finir l'année scolaire. Les parents ont été surpris quand ils ont su la raison mais trés compréhensifs. La santé passe avant tout.
Voilà, mon mal être, de l'avoir écrit va peut-être me soulager.
J'aurai quand même, aimer faire ce travail, encore quelques années. Mais on ne choisit pas son destin !
En tout, j'ai gardé une quinzaine d'enfants, mais je n'oublierai pas les 5 dernières. Julie 10 ans, sa soeur Caroline 7 ans, elle, je l'ai eu de 7 mois à 6 ans, elle a été le 1er bébé que j'ai eu en garde, Lucie, Anaé et Anaïs (un vrai petit démon). C'est fou, l'amour que j'ai pu avoir pour ces enfants.
Maintenant, j'espère bien pouvoir les garder ensemble 1 journée, pendant les vacances scolaire, avec Ilona.
D'ailleurs, quand elle se trouvait à la maison avec les unes où les autres, elle ne savait plus si elle devait dire Mamie où Tata.
Voilà une passion, que la SEP, m'aura encore prise. Je ne compte plus les deuils que j'aurai du faire à cause d'elle. Mais celui-là, il me tenait à coeur. Avec les enfants, j'arrivais à oublier qu'elle était là !
Je vais faire de ce dimanche, un dimanche pas ordinaire pour moi !
Oui, ce matin, je me suis levée avec l'envie de faire plein de chose.
Cet aprés-midi, je suis toute seule, J-Pierre va jouer à la pétanque, sa passion ! pas la mienne, mais je respecte du moment qu'il n'en abuse pas.
Quand je travaillais ces dimanche là et bien d'autres, je me reposais voir même dormais des fois pendant 2 ou 3 h. Aujourd'hui, je ne travaille plus, santé oblige. Donc, je suis moins fatiguée et moins envie de me reposer pendant des heures.
Je vais prendre en photo toutes mes poupées en porcelaine et j'en ferais un album !
A voir dans la soirée.
Bon dimanche à vous tous.
Là, c'est la plus belle et bien sûre ma préférée.
Ce matin, je me suis réveillée de bonne heure, la peur me gagne. J'ai rv mercredi 15 octobre suite au résultat de l'IRM que j'ai passé le vendredi 26 septembre. Et suite à mon hospitalisation de juillet.
En juillet, lors d'une visite de contrôle, chez la neuro., elle a détecté un dysfonctionnement de mon état. Suite à ça, j'ai été hospitalisé 6 jours pour une cure de solumédrole.
Je n'ai pas compris, d'habitude je reconnaissais tout de suite une poussée, là, je n'ai rien vu !
C'est vrai, j'étais très fatiguée donc je mettais tous sur le dos de la fatigue. Fin juin, j'avais pris moi même l'initiative d'arrêter de travailler. Les enfants, ça fatigue, en plus je m'apercevais qu'il y avait des choses que je pouvais plus faire,
Après ce rv, je me suis rendue compte que mon champs visuel n'était pas normal, ma spasticité du côté droit était plus importante, mon équilibre dépérissait sérieusement (c'est vrai que je tombais de plus en plus).
La neuro. a peur qu'après 31 ans de maladie et avec les problèmes de ménopause qu'elle change de forme, c'est là que la peur est. Maintenant il faut voir le résultat de l'IRM, lui seul, va nous dire ce qu'il en est !
Quand, j'ai passé l'IRM, le médecin a été brève, il faut que je fasse attention à moi ! Ça veut dire quoi !
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