Oui, il y a des personnes qui croient que c'est parce que je suis toujours en forme rémittente que tout va bien !
Non, tout ne vas pas bien. Les séquelles des poussées antérieurs sont là, et bien installées.
Déjà, dés ma première poussée, j'ai perdu de l'équilibre et à chaque poussée dans les jambes, j'en ai perdu un peu. Aujourd'hui, je n'en ai plus beaucoup. Si, je ne fais pas attention, je suis vite à terre ce qui faisait rire les enfants, il y a quelques années. Et, il ne manquait pas de me faire remarquer quand je ne tombait pas. Mais, souvent, quand ça m'arrive avec des personnes qui savent, je préfère en rire. Par contre, des fois, j'ai plus peur. Il n'y a pas longtemps, je suis tombée, en voulant traverser la route, j'ai perdu l'équilibre en descendant le trottoir. Il y avait une moto dans un sens et une voiture dans l'autre, ils se sont arrêtés et m'ont laissé me relever sans rien dire où faire. Ils ont dû penser que j'avais bu et ben non! Aujourd'hui, je ne peux pas descendre ou bien monter les escaliers sans me tenir.
Depuis 1998 où la maladie s'est aggravée, elle a laissé sur son chemin des séquelles irréversibles. J'ai des fourmis au bout des doigts de la main droite et dans le pieds droit continuellement. Je peux vous dire qu'au début, j'ai cassé beaucoup de vaisselles, je ne pouvais plus écrire. J'ai écris tous les jours une phrase "non, ce n'est pas toi qui gagneras, je serais là plus forte" jusqu'à temps que mon écriture soit à peu prés correcte. Moi qui aimais les stylos fins, j'ai pris des gros pour que je les sente bien dans la main. Pour le pied s'est plus dur, même au jour d'aujourd'hui, j'ai dû mal à rester debout. Je ne peux plus porter n'importe qu'elles chaussures, talon plat et qui tiennent bien le pied.
Mais, on s'y fait, on n'a pas le choix. J'ai entendu dire une fois qu'il fallait 6 mois pour s'habituer.
Moi qui aimait marcher, c'est fini, quand je fais 800 m seule, c'est pas mal. Et pourtant, il y a des personnes bien vaillantes qui me disent "mais si tu marchais un peu plus chaque jour" et ben non, ça ne marche pas comme ça. J'ai une démarche titubante depuis bien longtemps mais elle ne va qu'en s'aggravant. Un jour, je suis entrée dans un magasin "bio", je ne me rappelle pas ce que je voulais et la vendeuse m'a dit "on vent aussi des produits contre l'alcool"je n'ai pas compris sur le coup. Mais, heureusement pour elle. Je ne suis pas d'un naturel méchant mais il ne faut pas me pousser, je suis assée impulsive. Des fois, maintenant que j'assume la SEP (non pas que je l'accepte), j'aimerai porter un tee-shirt avec l'inscription suivante "JE NE BOIS PAS, J'AI SEULEMENT UNE SCLEROSE EN PLAQUES"
Je ne peux plus danser, ce n'est pas très grave mais tout ensemble, pour une personne qui paraît normale, ça fait beaucoup. Car, beaucoup oublie que j'ai une SEP. Ben oui, ça ne se voit pas, c'est pas écrit sur mon front. Bon, je reconnais que j'ai quand même lachance d'être debout, ça vaut de l'or. Mais des fois, j'aimerai un peu de compassion !
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