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18 novembre 2008 2 18 /11 /novembre /2008 04:46
Depuis dimanche tous va si vite et pourtant c'est long, long, long.....

Finalement depuis dimanche ça n'a fait qu'empirer. Dimanche aprés-midi, ils attendaient que ta tension se stabilise pour te monter en médecine. Tu as été à 11°5 entre 15h et 18h. Puis ils t'ont emmené pour repasser une radio des poumons. Là, le fait de remuer, ta tension a rechuté à 8°5, la radio était pas belle, on aurait dit qu'il y avait un voile devant tes poumons. De là, on a passé prés d'1h sans voir le dr. Quand il est revenu, c'était pour nous dire qu'il t'envoyait à Nantes dans un service intensif de pneumologie.

Ils ont essayé de me rassurer en me disant que je pouvais téléphoner à tout heure de la nuit et du jour.

De toute façon toi, tu avais de plus en plus de mal à respirer et quand ils ont parlé pour t'envoyé à Nantes, tu étais prêt.

Ce que tu voulais c'était respirer normalement, ce qui se comprends.

Le SAMU de La Roche est venu te chercher.

Ils ont tous été trés gentils, trés humains, c'est déjà ça ! A part peut être le dr du SAMU, il m'a posé des questions, il ne fallait pas déborder, c'était répondre à la question. Il m'a même reproché de ne pas s'être inquiété plus tôt quand je lui ai expliqué tes montés de fiévre. Mais avant tu n'avais pas de problême pour respirer. Enfin, on va dire qu'il a surement fait son travail.

Tu es parti de Luçon vers 21h15, j'ai même eu droit de te dire au revoir dans l'ambulance du SAMU. Je ne suis pas sûre que tu étais trés à l'aise.

Aprés, moi, je suis rentrée, j'ai téléphoné à Cédric. On s'est mis d'accord, lundi Céline venait me chercher en fin de matiné et le soir on allait à Nantes.

J'ai aussi appelé ceux qui avait laissé des messages. Je me suis forcée à manger un peu.
Comme j'étais fatiguée de la journée, je me suis endormie aussitôt couché. Je me suis réveillée vers 2h30, j'ai repensé à tous ça. Puis j'ai téléphoné à Nantes, l'infirmière qui s'occupait de toi m'a parlé, tu dormais. Elle m'a dit que tu avais une pneumopathie sévère, je l'ai écrit car je ne voulais pas oublié le nom.

J'ai pleuré, pleuré, pleuré....

Lundi matin j'ai averti ton bureau, j'ai eu Dominique, j'ai essayé de lui dire ce que tu m'avais dit.

J'ai téléphoné au dr Clerc, je lui ai demandé si c'était grave, non, quand ils auront trouvé le bon antibiotique.

J'ai rappelé Nantes, ton état étais stationnaire mais tu avais toujours beaucoup de peine à respirer.

Enfin, ils ont su me parler pour me rassurer.

J'ai appelé Dimitri,  qui trouvait que les nouvelles était de pire en pire. Si bien que ce matin, quand il appellera, je ne lui dirais peut être pas tous. Tous seul à Bayonne, c'est pas la peine de l'affoler, il serait capable de venir alors qu'il ne ferait rien de plus.

Céline et Ilona sont venu me chercher, Céline avait expliqué à Ilona que tu étais à l'hôpital. Tu sais, il faut faire attention à ce qu'on dit parce qu'elle pose beaucoup de questions.

En début, d'aprés midi, on a fait une sieste toutes les 3. Cédric et Céline avaient mal dormi aussi.

Puis à 17h, le téléphone a sonné, c'était le Dr JAFFRE de Nantes, elle voulait me parler. Très prudente, elle m'a demandé ce que je savais. J'étais bien au courant de ce que tu avais.

Mais là, elle m'a dit que si tu étais dans leur service, c'est parce que c'était grave, très grave, qu'il t'avait mis dans un coma artificiel car tu avais de plus
en plus de mal à respirer et que tu étais branché un peu partout. Mais que toi, quand ils t'ont dit qu'il allait te mettre dans le coma, finalement , tu n'attendais que ça.

Comme tu devais être mal pour demander ça.

J'ai eu l'impression de recevoir une douche froide.

On a été te voir, moi et Cédric, Céline et Ilona sont restées dans le hall de l'hôpital. On a été reçu par un dr en arrivant qui a bien pris soin de tous nous expliquer.

On a pu te voir, c'était comme si tu dormais, tu avais bonne mine. Impressionnant quand même, tu es branché de partout. J'ai pu poser des questions aux infirmières, tu es pratiquement surveillé en permanence. Elles m'ont dit que la radio des poumons été pire et que l'infection était rendu au 2 poumons. Mais là, tu ne risques plus rien. Tu es dans le coma pour un certain temps. Il faut qu'il trouve le bon antibiotique.

Hier soir, j'ai pris un cachet pour dormir, je me suis réveillée vers 3h45, mon premier travail a été de téléphoner à Nantes. Etant dans le coma, ton état est statonnaire, mais l'analyse des gaz dans le sang n'est toujours pas bonne.

C'est long, long, long.......

Et je pleure, pleure, pleur.....












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16 novembre 2008 7 16 /11 /novembre /2008 13:28

Eh oui, il n'y a pas une journée que tu n'es pas avec moi et je suis perdue.

J'ai beau me dire que ce que tu as se soigne, mais je ne peux m'imaginer sans toi.

Depuis 5 semaines que tu traînes, le médecin n'a pas prise la chose au sérieux si bien que moi non plus.

Quand même, on ne monte pas à des prés de 40° de température sans raison. Enfin maintenant, on la connaît, forte infection au poumon droit.

Depuis ce matin, je les tellement dit au téléphone, que je ne suis pas sûre d'avoir dit la bonne raison de ton hôspitalisation.

A 4h30 ce matin quand je me suis réveillée et que tu m'a dit que ça n'allait pas. Tout a été si vite : l'appel au médecin, l'arrivée de l'ambulance, mes allées et retour à l'hôpital, prévenir les proches, que maintenant j'ai les nerfs qui lâchent.

Enfin, je vais essayer de me reposer et je retournerais te voir. Le médecin a parlé de 3 ou 4 jours d'hôspitalisation minimum.

Je t'aime, JEAN-PIERRE.



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14 novembre 2008 5 14 /11 /novembre /2008 17:59




Coucou!! je fais une petite apparition pour vous souhaiter un tres bon week-end....Et je m'eclipse  en vous remerciant pour vos messages, je vous envoie de gros Image Hosted by ImageShack.us





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13 novembre 2008 4 13 /11 /novembre /2008 16:20

Le mal de tête s'est fait sentir jusqu' à 16h passé, j'ai dû reprendre 1 gr d'aspégic à midi.

Cet aprés-midi, aura été repos. Maintenant je suis vaseuse, j'ai l'impression de ne plus avoir de force, je crois que je ne serais pas au lit tard ce soir. 

Enfin le week-end prochain rien de prévu et la semaine prochaine on recommence.

J'offre ce bouquet de fleur à toutes les personnes qui ne sont pas au top de la forme !



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13 novembre 2008 4 13 /11 /novembre /2008 08:02





Voilà les conséquences d'un bon week-end ! Fatiguée et hop la piqûre me mes dans un état, proche du ras le bol.

Autrefois j'avais la piqûre le lundi, après avoir constaté les dégâts. Maintenant on l'a fait le mercredi. Milieu de semaine donc en principe reposée mais quand les week-end sont longs !

L'infirmière est venue hier soir vers 17h comme d'habitude.

Elle m'a piqué sur la cuisse gauche, jusque là, rien d'anormal.

Les courbatures ont commencé à se faire sentir vers 20h, je me suis couchée, à 20h45 j'avais mal partout je grelottais vers 22h j'ai repris de l' aspégic.

Ce matin, je me suis réveillée vers 6h30 avec une bonne migraine. Cet après-midi se sera repos.

Combien de temps, je vais supporter cela !

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8 novembre 2008 6 08 /11 /novembre /2008 18:24


THERAPEUTIQUE : Etude de phase II du fumarate par voie orale chez des patients atteints de SEP rémittente.
(06/11/2008)  
 

 

Etude de phase II du fumarate par voie orale chez des patients atteints de SEP rémittente.

Le mécanisme d'action du fumarate oral, BG00012, n'est pas encore clairement connu mais il pourrait bloquer les cellules et molécules du système immunitaire et protéger le système nerveux central des lésions.
Au cours de cette étude clinique en phase II, 257 personnes, âgées de 18 à 55 ans, et atteintes de SEP rémittente ont reçu différentes doses de BG00012 (120 mg/jour ; 360 mg/jour ou 720 mg) ou un placebo (agent inactif), pendant 24 semaines.
Le 1er critère d'évaluation était l'analyse, toutes les 4 semaines de la 12ème à la 24ème semaine, du nombre de nouvelles lésions actives visibles en IRM. Les critères secondaires étaient le recueil de toutes les données IRM, le calcul de la fréquence annuelle des poussées, l'efficacité et la tolérance au traitement.
L'étude a montré que les patients ayant reçu la dose la plus élevée de BG00012, avaient une réduction de 69% du nombre total moyen de nouvelles lésions actives visibles en IRM, comparativement au groupe ayant reçu le placebo, aux semaines 12 et 24. Ce médicament avait également réduit les autres types de lésions décelées par l'IRM. L'effet sur la fréquence des poussées est similaire à celui observé dans les traitements avec l'interféron (32%).
Les effets indésirables étaient des douleurs abdominales, des maux de tête, de la fatigue et des bouffées de chaleur.
Bien que les effets anti-inflammatoires et la tolérance soient des résultats encourageants, il est nécessaire de procéder à un essai clinique de phase III.

Kappos L et collaborateurs, Suisse
Lancet, Octobre 2008

 

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7 novembre 2008 5 07 /11 /novembre /2008 08:13
Le départ du Vendée Globe, dimanche 13h02, se fera avec une mer agitée.

20 000 personnes pouraent se trouver en mer (on y sera), dimanche, pour accompagner les skippers lors du départ du 6ème Vendée Globe. Ce chiffres, avancé par les autorités maritimes, cause queques inquiétudes aux organisateurs. Et pour cause : la météo n'est pas favorable. Depuis quatre jours, les prévisions sont formelles : la mer sera agitée, voire forte, avec un vent ouest/sud-ouest de 20 à 25 noeuds et des creux de 2 m. Des rafales jusqu'à 30 noeuds (55 km/h) sont même annoncées.

Si ces conditions ne devraient poser aucun problème aux skippers (le départ est d'ailleurs confirmé), elles pourraient mettre en difficulté les plaisanciers non aguerris. Car si la plupart des personnes sur l'eau seront embarquées à bord de vedettes spéciales (nous), beaucoup d'autres ont prévu d'assister au départ sur leurs propres bateaux.

Enfin, on va certainement assister à un beau spectacle mais j'ai quand même bien la trouille d'être malade !

Hier soir, nous avons été chez le médecin (pas pour ça), on n'en a profité pour lui demander quelque chose contre le mal de mer. Mon mari a eu droit à un médoc. mais moi non vu déjà tous ceux que je prends. Lui, a déjà assisté à un départ. Il nous a dit même que la mer est bonne, il y a tellement de bateaux que ça tangue pas mal !

Chouette, on va passer une bonne journée !

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5 novembre 2008 3 05 /11 /novembre /2008 21:05
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4 novembre 2008 2 04 /11 /novembre /2008 06:17

Je ne pourrai dire, combien de fois j'ai entendu me dire les médecins "Oui, mais avec la S.E.P c'est normale".

A chaque fois, elle a le don de m'énerver et de me faire pleurer, comme si tout était lié à la S.E.P.

La première fois que je l'ai entendu, c'était en 1987 il y avait à peine 1 an que je connaissait le nom de la maladie.

On venait de remarquer, en passant une radio des reins, que ma vessie de ne se vidait pas.

Là, mon médecin trouvant ça bizarre m'envoya voir un urologue.

Quand il  lut la lettre du médecin, il se mit à rire en me disant qu'avec une S.E.P. c'était normale.

Moi je me suis effondrée et  je crois que ce soir là j'ai pleuré, toutes les larmes que j'avais en moi, rien ne pouvait me consoler. Mon mari en était désolé.

J'en voulais à ce médecin d'en rire alors que moi je pleurais (ça ne lui a pas porté chance, quelques années après il a perdu un fils dans un accident, là je me suis dit qu'il allait sûrement pleurer autant sinon plus que moi).

Enfin, il n' y avait pas de remède à mon problème.

Bien sûr, par la suite, j'ai changé d' urologue et il y a quand même des médoc. plus où moins éfficace mais c'est mieux que rien.

Je n'ai jamais re-consulté un médecin rire d'un diagnostic.

Par la suite, je ne peux pas dire combien de fois que j'ai entendu cette phrase mais beaucoup trop souvent à mon goût !

Maintenant, j' essaye de m' y préparer malgré que ça fait toujours aussi mal.


 

 

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3 novembre 2008 1 03 /11 /novembre /2008 17:10

On s'est connue par l'intermédiaire du blog. On s'écrit pratiquement tous les jours.

Je sais qu'aujourd'hui et une journée difficile pour elle, je ne peux malheureusement rien faire.

Elle m'a soutenue à un moment où j'en avais besoin.

Aujourd'hui, sans rien dire, je penserais à elle.

Je ne peux que lui offrir ce bouquet de fleurs !

 

Ainsi que ce poème !


amitié

Tu verras ce soir sera vite arrivé et tes doutes s''envoleront !

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Présentation

  • : sep-bleu
  • : La vie tranquille de Martine, malgré une SEP dépistée en 1977 . J'adore l'humour et je prends également un grand plaisir à vous faire partager ce qui me fais rire ! Depuis mars 2011, je suis devenue une accro du tissage danois !
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  • Martine
  • Mariée à 1 homme formidable,  maman de 2 garçons, mamie d'Ilona, Kylan, Inaya et Riyad, mes rayons de soleil.
Ma pire ennemie, une sclérose en plaques depuis 1977 !
Elle ne m'empêchera pas de vivre dans la bonne humeur et de vous faire rire !
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