sep-bleu

Après avoir lu plusieurs articles à ce sujet, je ne sais pas si j'ai des chances de l'obtenir. Je pense qu'il y a des personnes qui souffrent beaucoup plus que moi. En plus, je ne sais même pas, si je le veux vraiment !

Sur, j'ai mal à ma jambe droite, je marche mal et très peu. Mais je ne suis sûre de rien et là pour une fois, j'ai un doute !

(Article recuelli dans le "Monde")

Sans tambour ni trompette, les autorités sanitaires ont annoncé, par un bref communiqué du ministère de la santé, jeudi 9 janvier, l'autorisation de mise sur le marché (AMM) en France du Sativex, décidée la veille par l'Agence nationale de sécurité des médicaments (ANSM). Certes, il n'est de coutume de communiquersur une AMM. Mais ce spray buccal est un rien particulier. Il est fabriqué à base de cannabis. Une plante bannie de la pharmacopée française en 1953. Un tabou est brisé. L'utilisation sera cependant extrêmement restreinte.

C'est une première en France, où jamais un médicament à base de cannabis n'a été commercialisé. « Il ne s'agit pas de légalisation du cannabis thérapeutique »,insiste le ministère de la santé, juste d'une autorisation accordée à un médicament. Utiliser la plante dans des préparations magistrales reste interdit, tout comme fumer de l'herbe pour soulager des douleurs, ou à usage récréatif.

« C'est une bonne nouvelle pour les patients français qui étaient quasiment les derniers en Europe à ne pas pouvoir bénéficier du Sativex, se réjouit Christophe Vandeputte, le patron France du laboratoire Almirall qui commercialise le Sativex en Europe. Cette AMM est l'aboutissement de trois ans de discussions. C'était un dossier délicat dans un environnement explosif, mais l'issue est très positive ».

 EN VENTE EN PHARMACIE

Le Sativex associe deux molécules, le tétrahydrocannabinol (THC, responsable de l'effet euphorisant) et le cannabidiol. L'indication thérapeutique demandée par le laboratoire Almirall, est très limitée : il s'agira uniquement du traitement symptomatique de la spasticité (contractures) liée à la sclérose en plaques des patients adultes, résistante aux autres traitements. L'ANSM estime autour de 2 000 le nombre de patients potentiels. Almirall avance 5 000.

L'ANSM, après avoir examiné les études cliniques et l'efficacité du produit, a bordé les conditions de prescription et de délivrance. La prescription initiale sera réservée aux neurologues et médecins rééducateurs hospitaliers. Elle sera d'une durée de six mois. Comme il s'agit d'un médicament de la classe des stupéfiants (comme les opiacés), l'ordonnance ne peut courir que sur 28 jours. Pour les renouvellements, entre deux rendez-vous de suivi à l'hôpital, le patient pourra setourner vers son généraliste. Une bonne formule pour ces patients qui ont souvent du mal à se déplacer.

Pour la distribution, ils pourront pour les mêmes raisons se procurer le Sativex dans les pharmacies de ville, et non pas dans celles des hôpitaux – la question s'était posée. Les pharmaciens vont cependant devoir s'organiser, car le produit doit être conservé au frais, mais aussi, comme tout médicament à base de stupéfiants, en coffre.

FAMPYRA

Après 8 jours de traitement !

Je l'ai commencé samedi 27 avril. Ce jour là, car je retourne voir la neurologue le 10 mai et je devais le commencer 14 jours avant.

Ce qui n'était pas facile pour moi, c'est qu'il faut le prendre 2 x par jour à 12 h d'intervalle et 1/2 h avant manger ou 2 h après.

J'ai trouvé mon rhytme 7h - 19h.

J'appréhendais beaucoup car beaucoup d'effets indésirables, ouf, je n'en ai pas eu du tout.

A ce jour, je ne peux pas dire, si il est efficace. J'ai quand même l'impression de lever ma jambe droite davantage quand je marche (c'est à dire normalement).

Mais quand je l'ai commencé, nous sommes partis à Toulouse chez Dimitri (notre fils) pour les 1 an d'Inaya, et on est revenu le 1er mai. 

Et là-bas, j'ai quand même marcher pas mal. Si bien, que depuis que je suis revenue, j'ai plein de courbature dans les mollets.

Voilà, ce que je peux dire à ce jour !

Mercredi 1 août 2012, j'avais RV chez la neurologue, J-Pierre m'a accompagné.

Une visite de contrôle et surtout pour renouveler mon traitement d'interféron (Avonex).

Rien de spécial, toujours une très grande spasticité dans la jambe droite.

A ce sujet, j'attendais l'arrivée du nouveau médicament (Fampridine) mais hélas, il n'est pas encore commercialisé en France. 

Dommage, car dans mon cas la neurologue pense qu'il serait très efficace et améliorerait mon périmètre de marche.

Il faut dire qu'il est à base de cannabis et c'est pour cette raison qu'il n'est pas encore accepté en France, on peut se le procurer tout autour de la France à raison de 200 € pour 15 jours et je pense qu'il faut quand même une ordonnance. On a beau dire que la santé n'a pas de prix, là, je ne peux pas !

Elle ne m'a pas conseiller de prendre du cannabis mais a bien dit que certain de ses confrères le disaient carrément à leurs patients !

Elle nous a dit, qu'avec les années, la maladie perdait de sa vigueur. 

Enfin, je peux espèrer qu'elle me laisse un peu de répit.

J'ai bien toujours dit, qu'elle ne gagnerait pas !

J'avais rv à 17h, hier soir, avec la nouvelle neurologue.

Ça s'est très bien passé, en effet, elle sera ma nouvelle neuro. !

Elle s'est très bien souvenue de moi, lors de mon hospitalisation en novembre dernier et de ma migraine du jeudi !

Pour l'arrêt de l'avonex, là, je n'ai pas gagné. 

Son argument a été "on s'est ce que l'on arrête mais on ne s'est pas se que l'on commence" et "l'avonex c'est 1 piqûre par semaine, les autres traitements c'est 1 piqûre tous les jours". En plus sur moi, pour la SEP, il est très efficace.

Elle m'a aussi parlé du stylo, m'est là, elle me l'a fait voir. C'est vrai que ça parait beaucoup plus facile, je n'ai pas dit non, je dois aller passer une journée à l'hôpital pour voir !

Pour moi ce qui m'embête le + dans le traitement c'est les migraines.

Alors au lieu d'arrêter l'avonex, elle m'a proposer de commencer par soigner les migraines, qui sont quand même fréquentes.

Elle m'a prescrit un traitement de fond pour les migraines, laroxyl en gouttes.

Pour les problèmes vésicaux, je dois retourner voir le neuro-urologue à Nantes, pour un bilan urodynamique.

Elle m'a également prescrit un médicament pour la fatigue.

Dans l'ensemble, ce premier rv c'est très bien passé.

Mais je peux vous dire, que toute mon énergie y est passé, je suis rentrée à la maison vers 19 h et à 20 h 30, j'étais au lit.

Ce matin, j'ai encore l'impression d'être complètement abattue !

Hier, je suis allée chez le médecin. Avec ce qui m'arrive en ce moment, je voulais un médicament pour dormir.

Et puis, j'en ai profité pour lui demander de l'ibuprofène pour le jour des piqûres, il n'a pas été contre. Ma seulement dit de ne pas prendre d'aspégic qu'en je le prenais.

Donc, sur les conseil de Pat La Fourmi, j'alternerai l'ibuprofène et l'efferalgan !

Merci, Pat !