sep-bleu

Lundi, je suis allée chez l'ophtalmologiste. Mon RV était pris depuis 6 mois.

Bon ma vue a baissé mais le plus grave et que la SEP a touché le nerf de l'oeil gauche, je n'ai que 3/10ème et c'est incorrigible. L'ophtalmo. pense que ça a du se passer lors de ma dernière poussée en novembre 2009.

Cet après-midi, j'avais RV avec ma neurologue.

Dans l'ensemble, ça ne va pas trop mal. Elle m'a fait les examens habituelles, mon problème est surtout pour la marche. Pour elle, je suis toujours en forme rémitente ce qui est bien. Donc on continue l'avonex et  le laroxil pour les migraines. Ainsi que la kiné et les cours d'aquagym, depuis quelques semaines, je fais 4 cours par semaine.

En janvier, je suis allée voir l'urologue pour un bylan urodynamique. Comme beaucoup, avec la SEP je ne vide pas ma vessie. Ce qui fait, que j'allais aux toilettes 20 à 25 fois par jour et 2 ou 3 fois la nuit. L'urologue m'a proposé de me faire des auto-sondages pour vider ma vessie.

Donc au mois de février, je suis allée passer 1 journée à l'hôpital. Et là, les infirmières m'ont appris à me sonder. J'en avais encore pas parlé car c'est très délicat, mais si ça peut aider  d'autres personnes, je dois en parler. Donc depuis, je me sonde 4 fois par jour et 1 fois la nuit. Ma vie a changé depuis, ce n'est plus l'envie d'aller aux toilettes qui me fait lever le matin. Dans la journée, si je dois sortir, je me sonde et je suis tranquille au moins pendant 4h.

L'urologue m'a aussi changé de médicament, au lieu de prendre du céris, je prends du vésicare plus adapté pour la SEP.

Enfin avec tous ça, le stylo pour les injections d'avonex, le laroxil pour les migraines et les sondages, j'ai l'impression d'aller mieux en tout cas dans ma tête ça va bien.

Il y a, à peu près 1 an, j'avais perdu l'espoir de gagner sur la SEP mais là l'espoir est revenue.

Non, c'est pas elle qui gagnera, je ne la laisserais pas me détruire !

Pas trop d'humour ce matin !!!

Oui, je suis convoqué à l'hôpital pour tester le stylo d'avonex.

La neurologue me l'avait proposé à notre dernier rv, au mois de septembre. Ce jour là, je m'étais dit pourquoi pas ! 

Voir article : Compte rendu du RV !

Mais il me convoque que maintenant, et pour dire, aujourd'hui j'avais bien autre chose à faire.

Donc depuis quelques jours un peu stressée, j'y vais ou j'y vais pas !

Alors j'ai laissé passer et j'ai pris la décision d'y aller, de toute façon, si je m'en sens pas capable, ce n'est pas une obligation.

Je me suis aussi rappelé qu'il y a 12 ans lors de ma 1ère injection. Jamais, je n'avais pensé me piquer moi même, s'en était même hors question. Puis l'infirmière m'a montré et je l'ai fait pendant 2 ans 1/2 !

Le bon côté de cette journée, étant à côté de chez mon fils, j'irais passer le restant de la journée avec ma belle fille et Kylan. Et peut être que j'aurais le temps de faire quelques magasins.

Depuis quelques temps, j'essaye de rester positive !

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Le moral est tombé, une envie de pleurer sans y arriver, je m'explique !

Ce matin, je me suis levée avec un léger mal de tête. Normal on est jeudi, j'ai eu mon injection d'avonex, hier soir. J'ai bien pris 1 ibuprofène avant de me coucher mais rien cette nuit. Donc j'en ai repris 1 ce matin, la migraine a passé très rapidement. Rien à voir avec avant, depuis que je prends du laroxyl !

Si bien que j'avais la forme, je l'ai fait remarquer à J-Pierre comme quoi, j'avais l'impression de revivre. Pas de migraine depuis 3 semaines !

A 9h, j'avais RV chez ma kiné. C'est là, que le moral est tombé. Depuis quelques temps, ma jambe droite est très spastite. Elle m'a dit, "il faudrait voir pour prendre un releveur de pied". Là, j'ai senti une boule me monter à la gorge. 

Elle a dû s'en apercevoir, m'a dit que c'était pour éviter les chutes, qu'il valait mieux prévenir que guérir. Je me suis abstenue, de lui dire que j'étais tombé encore une fois samedi, en me prenant les pieds dans un tapis dans une grande surface.

Non, là, je ne peux pas. J'ai encore de la peine à prendre la canne régulièrement. Alors ce truc là, c'est non, je ne peux pas.

Bon, je m'excuse auprès des personnes qui ont une S.E.P. bien plus grave que moi.

Mais depuis 33 ans, des sacrifices j'en ai fait, et là je voudrais juste que l'on me fiche la paix, j'aimerais que ma S.E.P. me foute la paix, jusqu'où va t-elle aller ?

J'ai l'impression qu'elle me mange à petit feu, j'ai juste fais le deuil d'une chose qu'une autre arrive ! Et encore, ils me disent que ma S.E.P. est stable !

Depuis 1977, il a fallu élimer les activités les unes après les autres, j'en suis rendue à presque rien faire. Juste les activités courantes, encore une chance, j'arrive à entretenir ma maison. Où je me sens le mieux, c'est là devant le P.C., j'ai l'impression d'être comme tous le monde  !

Quelle vie ! 

Je voudrais dire aux personnes en bonne santé, la chance qu'elles ont !

La santé vaut de l'or !

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Hier matin, je suis allée voir le médecin conseil. J-Pierre est venu avec moi.

Le médecin a lu les courriers du neurologue et m'a simplement dit :

- Je vous mets en invalidité au 1.10.09. Vous pouvez refuser mais moi je ne prends plus les arrêts de travail en compte. On sait très bien qu'avec la maladie que vous avez et le nombre d'année que ça n'ira pas en s'arrangeant !

Après, on a essayé de parler mais sa décision était prise.

En 1/2 heure c'était fait.

Je ne comprendrais jamais pourquoi il y a des personnes qui restent 3 ans en maladie avant de passer en invalidité.

En plus, on a complètement oublié de lui demander dans qu'elle catégorie, bon, je pense que c'est en 2ème, car malheureusement je ne peux plus travailler.


J'avais toujours dis que c'est moi qui gagnerais et là j'ai l'impression qu'elle commence à gagner.

Chère S.E.P je te déteste.