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La vie tranquille de Martine, malgré une SEP dépistée en 1977 . J'adore l'humour et je prends également un grand plaisir à vous faire partager ce qui me fais rire ! Depuis mars 2011, je suis devenue une accro du tissage danois !

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Mon 1er traitement de fond en 1981.

Hier, j'ai lu dans la communauté que les premiers traitements de fond datés de 1996. Je ne peux pas laisser dire ça !

1996, oui je pense que les interférons sont arrivés. Mais avant, il y avait d'autres médicaments.

Je ne sais pas en qu'elle année sont arrivés les premiers traitements de fond.

J'ai commencé mon 1er traitement de fond en 1981 et la neurologue m'en avait déjà parlé en 1979. Date à laquelle je ne pouvais le commencer étant enceinte de mon 1er garçon.

Moi, j'ai pris de l'Imurel. C'était en comprimé, la dose dépendait du poids que l'on faisait.

Dans mon cas, il a été efficace pendant 16 ans.

Avant de le commencer, la maladie avançait  rapidement, les poussées se rapprochaient de quelques mois.

La mise en place du traitement était moins contraignante que les interférons.

C'est mon médecin généraliste qui me le prescrivait, au début, j'avais 1 prise de sang par semaine, puis 1 tous les 15 jours, 1 par mois et on a finit avec 1 tous les 6 mois. Il n'occasionnait très peu d'effets secondaires, pour mon cas je n'en ai pas eu.

Il a été trés efficace, les crises se sont espacées et je n'avais pas de séquelles. 

Maintenant, les neurologues prescrivent pratiquement tout de suite des interférons, ce qui est peut-être dommage.

En 1998, j'ai commencé l'Avonex qui arrivait sur le marché, mais les neurologues n'avait pas de recul. Au début, ma nouvelle neuro. m'a parlé de 4 ans (ce qui est court). Puis après, avec un peu plus de recul, le continuer le temps de son efficacité. Ce qui dans mon cas, est vrai, 1 petite poussée depuis 10 ans. C'est aussi pour cela que j'accepte les effets secondaires.

Quand, je l'ai commencé, je voyais la neuro. tous les mois, puis tous les 3 mois et maintenant tous les 6 mois.

Il y avait 1 jeune femme qui le commençait aussi, on se voyait à l'hôpital et on se téléphonait. Pour elle, les effets secondaires étaient pires que moi, mais la neuro. refusait de lui arrêter. Si bien qu'elle a été consulter un autre neurologue.

Elle a arrêté l'Avonex et son nouveau neurologue lui a prescrit l'Imurel, qu'elle supporte très bien.

Pourquoi ne pas commencer avec des traitement moins lourd que les interférons ?
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R
Je me suis un peu renseignée. L'imurel est utilisé depuis très longtemps,... Depuis les années 1960,... mais il n'était pas conçu pour lutter contre la sclérose en plaques, car sa destination première était "pour les greffes et cancers" même s'il a été très largement utilisé dans la SEP. Son efficacité n'était pas vraiment prouvé dans la maladie. Les tests ont été fait bien plus tard. Maintenant, il est utilisé en "seconde intention" car il est toxique. Beaucoup plus toxique qu'un interféron ou copaxone. Je ne nie pas le fait que l'imurel était utilisé bien avant le premier traitement "vraiment créer dans le but de lutter contre la sclérose en plaques".Je suis bien contente de savoir qu'il t'a été efficace.1 poussée depuis 10 ans, avec Avonex, c'est vraiment bien.
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M
<br /> <br /> Je savais qu'il se donnait pour les greffes mais je ne savais pas pour les cancers.<br /> Pour les effets toxiques, on ne me l'a jamais dit, apparrement je l'ai bien supporté et puis j'ai toujours fais confiance au neurologue qui me suit !<br /> Continue à faire ce que tu fais sur ton blog, il faut des personnes pour informer, moi, ça m'a beaucoup manqué ! <br /> <br /> <br /> <br /> <br />
M
Ma neurologue ne m'a pas mis d'office sous traitement, j'ai fait une poussée et demie !!!!! en deux ans. Par contre son associé qui passait en visite le week end durant mon hospitalisation, lui, m'y aurait mis systématiquement. Je fais confiance à ma neurologue, l'avenir nous dira si j'ai fait le bon choix.....
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M
<br /> Ne t'en fais pas, moi, j'ai toujours fais confiance à la médecine j'ai fais ce que l'on m'a dit et j'ai pris les traitements qu'on m'a prescrit !<br /> Moi, la SEP s'est déclaré en 77 et j'ai commencé un traitement de fond en 81 car la SEP s'aggravée !<br /> De toute façon c'est une maladie impressivisible, on ne connait pas grand chose !<br /> Continue de faire confiance à ta neuro.<br /> Martine<br /> <br /> <br />
L
L'Imurel est un immunosuppresseur, contrairement aux interférons ou copaxone qui ne sont que des immuno-modulateursL'imurel peut être utilisé mais il peut avoir des effets secondaires importantssite APF-SEP:L’azathioprine (Imurel, voie orale) est proposé aux patients évoluant par poussées et présentant une intolérance aux injections sous-cutanées. Ses effets toxiques à long terme limitent sa prescription.
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M
<br /> Ce que  j'ai voulu dire, c'est qu'avant les interférons, il y avait quand même des traitements !<br /> Moi, si je n'avais pas pris l'imurel, aujourd'hui je serai en fauteuil, ça a évité que le SEP s'aggrave !<br /> A cette époque là, les interférons n'existaient pas ! Il fallait bien tenter quelque chose !<br /> <br /> <br />
T
Il y a quelques jours une copine me disait que, sur internet il était dit tout et n'importe quoi sur cette maladie.Elle aussi est sous Imurel et ce depuis 11 ans.  Bonne journée à toi - Bizzz
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M
<br /> Merci, Bon courage à ta copine !<br /> Bonne soirée !<br /> Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz<br /> Martine<br /> <br /> <br />
K
Ce ne doit pas etre facile tout les jours cette maladie , je ne connais pas bien , je te souhaite bon courage !! bon week end gros bisous kaline
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M
<br /> Ce n'est pas évident, tous les jours mais je me dis qu'il y a bien pire !<br /> Bon week-end !<br /> Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz<br /> Martine<br /> <br /> <br />