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29 octobre 2008 3 29 /10 /octobre /2008 08:39

Deux médicaments donnent des résultats deux fois plus efficaces pour contrôler l'évolution de la maladie. Mais ils sont trés agressifs.



Une lueur d'espoir ? "Administré suffisamment tôt, le Campath pourrait efficacement stopper l'avancée de la maladie et rétablir des fonctions perdues en favorisant la reconstitution du tissu cérébral endommagé" assure le docteur Alastair Coles (Université de Cambridge).

La S.E.P. est une maladie incurable du système nerveux, qui touche 80 000 personnes en France. Un dysfonctionnement du système immunitaire provoque la destruction de la myéline qui entoure les nerfs, conduisant à des handicaps plus ou moins lourds (baisse d'acuité visuelle, fatigue, troubles de l'humeur, paralysies partielles ...).

L'étude britannique, publiée dans le New England Journal of Medicine, a porté sur 334 patients souffrant d'une forme agressive de la SEP à un stade précoce.

Comparé au médicament de référence 'interféron beta-1a), le Campath a montré des résultats deux fois supérieurs. Pourtant, les précédents essais, sur des patients à des stades avancés de la maladie,avaient été des échecs.

Des résultats à Rennes

Au CHU de Rennes, le professeur Gilles Edan a contribué à une étude franco-italienne qui donne des résultats approchant, avec une autre substance, la mitoxantrone. Il participe également à une étude internationale pour évaluer le Campath (jusqu'ici essentiellement utilisé pour traiter le leucémie chronique) sur un échantillon plus large de patients.

"La vraie évolution,c'est de donner ces médicaments à un stade précoce, chez des patients qui souffrent  d'une SEP agressive, dit-il. Les résultats sont très intéressants, mais il y a des risques d'effets secondaires. La mitoxantrone détruit les lymphocytes B. Le Capath attaque les lymphocytes T. Il y a eu des cas de purpura, de lyphome, d'atteinte du rein. Ce ne sont pas des traitements que l'on pourra proposer à tous les patients".

Les études démontrent un bénéfice sur deux à trois ans. Plus loin, on ne sait pas. "Il n'y a pas d"études qui vont durer trente ans. Et attention, ces traitements ne guérissent pas la maladie. Ils contrôlent l'inflammation, mais il sont puissants et toxiques. Le problème sera toujours de savoir quel est le rapport entre bénéfices et risques pour le patient."

Philippe RICHARD source OUEST-FRANCE



Pour ma part, je reste sceptique et je ne vois pas où est l'avancée. On n'a vraiment l'impression que les médias veulent que nous faire espérer !

Je n'ai rien contre ce journaliste, mais il est bien modeste sur l' handicap de la SEP. Il ne doit pas connaître de personne en étant atteinte ! 



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10 octobre 2008 5 10 /10 /octobre /2008 08:15

Eh oui, déjà 10 ans. Je n'arroserais pas cet anniversaire, car j'aurai bien voulu m'en passer, surtout de la SEP. Mais, il faut faire avec, même après 31 ans, je n'accepte toujours pas. Et, je ne crois pas que j'accepterais un jour, surtout qu'elle ne peut que s'aggraver. Il y a 10 ans,j'étais hospitalisée pour la 1ère. On n'avait pas de recul sur l'interféron, j'étais une des 1ère au CHU de la Roche sur Yon. Je le faisais pour une durée maximum de 4 ans après on ne savait pas ! On m'avait mis dans la tête qu'il fallait que je me pique toute seule, moi, qui n'aime pas les piqûre ! Ce fût chose faite, dans ma chambre, on était 2, elle se piquait elle pour du diabète. Le lendemain, quand le Dr est venue, il a été surpris car moi ce n'était pas des sous-cutanés mais des intramusculaires. Je me suis fais les piqûre moi même, dans les cuisses, en intramusculaire, je n'avais pas beaucoup le choix : cuisses, épaules et fesses (ce qui n'est pas facile toute seule). Je l'ai fais pendand 2 ans 1/2. Aprés je ne pouvais plus en plus, j'avais l'impression que toute l'énergie que j'avais, je la mettais à me piquer.
Depuis, c'est l'infirmière qui me la fait, maintenant, je n'apréhende plus la piqûre, seulement les 12 h suivante. Il faut vous dire que j'ai l'impression d'avoir la grippe une fois par semaine. Quand, je suis bien fatiguée, c'est pire. Alors, on vous dit repos ! c'est un bien grand mot !






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1 octobre 2008 3 01 /10 /octobre /2008 11:39

Mauvaise nouvelle, je viens de regarder le forum de l'Arsep . Une dame de 58 ans est décédée suite à la SEP, après bien nombre de souffrance . Après ça, comment peut-on garder le moral ! Quand vont-ils vraiment faire des recherche ! Des fois, je me dit qu'il vaut peut-être mieux avoir un cancer ! on en meurt ou on en guérit ! mais il y a une fin ! 

Après cette nouvelle, le moral va être dur à garder mais il le faut . A midi, j'ai une de mes belle-fille à manger, elle va me montrer certaines choses sur le blog que je ne comprends pas et puis on ne va pas parler de la SEP .

Finalement, elle ne m'a pas été d'un grand secours pour le blog, elle a trouvé que je ne me débrouillait pas si mal que ça ! Et puis, je suis allée à l'aquagym, pour le moral c'est super . Maintenant, j'attends l'infirmière pour ma piqûre d'Avonex quotidienne, je vous en parlerai un autre jour, aujourd'hui, je n'ai pas envie !

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Présentation

  • : sep-bleu
  • : La vie tranquille de Martine, malgré une SEP dépistée en 1977 . J'adore l'humour et je prends également un grand plaisir à vous faire partager ce qui me fais rire ! Depuis mars 2011, je suis devenue une accro du tissage danois !
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  • Martine
  • Mariée à 1 homme formidable,  maman de 2 garçons, mamie d'Ilona, Kylan, Inaya et Riyad, mes rayons de soleil.
Ma pire ennemie, une sclérose en plaques depuis 1977 !
Elle ne m'empêchera pas de vivre dans la bonne humeur et de vous faire rire !
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